Mantelzorg in de laatste fase
Is het duidelijk dat de persoon voor wie je zorgt niet meer dan een jaar te leven heeft? Dan spreken we over palliatieve mantelzorg. In de laatste fase van het leven krijgt mantelzorg vaak een andere invulling. Ook is de zorg vaak veel zwaarder. Je kunt verschillende vormen van hulp krijgen.
Wat maakt palliatieve mantelzorg anders?
Mantelzorg in de laatste fase van een leven is vaak anders, vanwege een mix aan emoties en de zwaardere zorgtaak. Vaak is de zorg persoonlijker. Denk aan wassen, aankleden en hulp bij de toiletgang. Geestelijk of fysiek afstand nemen is vaak lastig in deze fase. Denk daarom goed na hoe je het vol kunt houden.
Mantelzorg wordt in de palliatieve fase gekenmerkt door verdriet om het naderende afscheid en door een toenemende zorgafhankelijkheid van de zieke naaste.
Mantelzorg in deze fase is erg intensief: gemiddeld verleent een mantelzorger in de palliatieve fase 25 uur per week mantelzorg. De dreiging van overbelasting is aanwezig. Het kan je echter veel voldoening geven als het goed is verlopen en je naaste waardig is overleden.
Wat kan ik regelen?
In deze fase ben je veel aan het regelen. Je reist bijvoorbeeld mee naar medische onderzoeken, regelt wie wanneer er op bezoek kan komen, je helpt de zorgvrager bij het regelen van het testament en de uitvaart etcetera.
Lees welke wensen van tevoren kunnen worden vastgelegd (Uitvaart.nl)
Lees welke zaken geregeld moeten worden na overlijden (Nibud.nl)
Euthanasie en niet reanimeren
In de laatste fase past soms ook een gesprek over levensbeëindiging. Afhankelijk van de situatie kan het gaan om passieve of actieve levensbeëindiging (euthanasie). Wil de verzorgde hierover praten, bespreek dan de uitvoering hiervan. Je kunt hierbij hulp vragen aan bijvoorbeeld de huisarts of andere zorgprofessionals.
Wenst de verzorgde euthanasie? Dan kun je helpen met het opstellen van een wilsverklaring (NVVE.nl). Als het zover is, dan informeer je de huisarts over de wensen van de verzorgde.
Is er een niet-reanimeren-verklaring (Patiëntenfederatie.nl)? Deel deze informatie dan met mensen die bij de zorg betrokken zijn.
Lees meer over euthanasie bij de Nederlandse vereniging voor vrijwillig levenseinde (NVVE.nl).
Welke hulp kan ik inschakelen in de laatste fase?
Uiteraard kun je hulp vragen in je eigen sociale netwerk of in het netwerk van de verzorgde. Je kunt daarnaast professionele hulp aanvragen via de wijkverpleging of vrijwillige ondersteuning van geschoolde vrijwilligers.
Vrijwilligers
De vrijwilliger is er zowel voor de stervende patiënt als voor de mantelzorger. Vrijwilligers kunnen ondersteuning bieden door een wandeling te maken, voor te lezen, te praten of er gewoon te zijn.
Voor vrijwillige hulp kun je terecht bij de volgende organisaties:
Vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ.nl)
Je kunt verschillende vormen van hulp vragen:
Praktische hulp
Vaak helpt het als je hulp krijgt bij praktische zaken, zoals:
- het huishouden
- eten regelen voor uzelf en de patiënt
- de was doen
- medicijnen bij de apotheek ophalen of brengen
- opvang van kinderen
- zorg even overdragen (vervangende zorg of respijtzorg)
Medische informatie
Je hebt als mantelzorger vaak ook behoefte aan medische informatie, zodat je beter kunt inspelen op de situatie en de juiste hulp kunt regelen. Bijvoorbeeld informatie over:
- de diagnose en de ziekte
- pijn- en symptoombestrijding
- de behandeling en de prognose
Informatie over verpleegkundige taken
Neem je meer verpleegkundige taken op je, zoals hulp bij medicijninname, wondzorg of het bedienen van beademingsapparatuur? Dan kun je daar uitleg over krijgen van professionals. Je kunt soms ook trainingen volgen, bijvoorbeeld over:
- zorgvaardigheden
- tiltechnieken
- het volhouden van de zorg
Heb je het gevoel dat het je teveel wordt of kun je bepaalde taken niet uitvoeren? Schakel dan hulp in. Praat met lotgenoten, vraag om advies bij de huisarts van de zorgvrager of informeer bij de gemeente naar voorzieningen. Win informatie in die op jouw situatie van toepassing is bij het Landelijk Steunpunt Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg.
Thuis of hospice
De verzorgde kan in de laatste fase ook verpleegd worden in een hospice of bijna-thuis-huis. Dit is een goed alternatief voor palliatieve verzorging thuis.
De dagelijkse zorg in een hospice is in handen van ervaren vrijwilligers, professionele verpleegkundigen en de (eigen) huisarts. Door de kleinschaligheid van hospices is er aandacht voor emoties. Ook is er ruimte voor persoonlijke stervensbegeleiding. De huiselijke sfeer geeft een bijna-thuis-gevoel.
Emotionele steun
Bij mantelzorg in de laatste fase komen veel emoties los. Naast de mensen in je eigen sociale netwerk zijn de huisarts en de thuiszorgmedewerker een belangrijke bron voor emotionele steun. Je kunt van hen hulp krijgen bij:
- het gesprek met de patiënt over de dood en zijn wensen over de behandeling.
- je eigen gevoelens, als je de zorg toch niet meer aankunt.
- de angst en onzekerheid over de dood en wat er komen gaat.
- het verdriet over het komende verlies.
Lees meer achtergronden en verhalen (Agora.nl)
Lees meer over terminale zorg (mens-en-gezondheid.infonu.nl)
Vind andere ondersteunende informatie via:
Ongeneeslijk.nl (stichting Fibula)
Palliatievezorg.nl (stichting Voorlichting Palliatieve Zorg)
Zorgvoorjeouders.nl (Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik)
Durf grenzen aan te geven, hoe moeilijk dat ook is
Vooral bij het zorgen voor iemand in de laatste levensfase ligt overbelasting op de loer. Zoek actief naar mogelijkheden om het jezelf gemakkelijker te maken. Heb je af en toe even adempauze nodig? Denk dan aan respijtzorg. Voel je vooral niet schuldig voor het met anderen delen van de zorg, maar denk aan je eigen gezondheid!
Als af en toe een adempauze onvoldoende blijkt, kun je thuiszorg overwegen. Eventueel kan particuliere thuiszorg hulp bieden, wanneer de zorgvrager koste wat het kost thuis wil blijven wonen en reguliere thuiszorg niet genoeg kan bieden.
Hoe is nazorg geregeld?
Na het overlijden moet er vaak nog veel gedaan worden. Zoals het afhandelen van administratie, opzeggen van de huur en het opruimen van spullen. Je hebt misschien weinig ruimte voor het rouwproces. Daarom krijg je vaak vanuit de professionele zorgverlening een afrondend gesprek. Bijvoorbeeld van de wijkverpleging. Je kunt ook terecht bij je eigen huisarts als de rouwperiode je zwaar valt.